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關于新生兒出生缺陷情況的調查與思考的工作報告
為了提高人口素質，保障新生兒健康，有效降低新生兒出生缺陷率，我們會同市政協(xié)婦女界別于今年6月中旬對我市新生兒出生缺陷問題進行了專題調研。
這次調研由市政協(xié)黨組副書記歷鐵夫親自帶領，市政協(xié)社會法制委員會全程指導，并邀請政協(xié)委員中的有關專家參加，組成了調研組。本次調研采取“聽、看、查”等方法，分別聽取了市衛(wèi)生局、市婦幼保健院、市人口與計劃生育委員會、醴陵市計生局、荷塘區(qū)衛(wèi)生局等單位和部門的情況匯報，實地察看了新生兒篩查室、優(yōu)生遺傳檢測室、婚前醫(yī)學檢查和產前診斷室、藥具庫等現(xiàn)場,查閱了我市近幾年來新生兒缺陷發(fā)生的有關資料。通過調研，我們強烈地感到：我市人口出生缺陷問題比較突出，務必引起各級黨委、政府的高度重視，并采取相應措施加以控制。
一、我市新生兒出生缺陷形勢比較嚴峻
出生缺陷是指新生兒出生時就存在的各種身體結構、功能或代謝的異常。嚴重的出生缺陷可以導致圍產兒和嬰幼兒死亡，或造成終身殘疾，嚴重影響生命和生活質量，成為家庭和社會的沉重負擔。據(jù)悉我市現(xiàn)有的28萬殘疾人中，至少有50％是因出生缺陷帶來的殘疾，盡管各級政府對他們進行了扶持和資助，但是客觀現(xiàn)實已經(jīng)無法改變，他們中的大多數(shù)依然很難擺脫困境。
從調查情況看，目前我市出生缺陷情況不容樂觀。
一是出生缺陷高于全省平均水平，并且呈逐年上升的趨勢。據(jù)市婦幼保健院提供的數(shù)據(jù)顯示：2004年出生缺陷發(fā)生率為103.48/萬，2005年出生缺陷發(fā)生率為117.44/萬，2006年出生缺陷發(fā)生率為155.46/萬，2007年出生缺陷發(fā)生率為161.26/萬，2008年出生缺陷發(fā)生率為168.28/萬，為我市實行出生缺陷監(jiān)測以來的最高記錄，屬于我省出生缺陷高發(fā)市之一。據(jù)市縣兩級衛(wèi)生局、婦幼保健院、人口與計劃生育局對住院分娩的孕滿２８周到產后７天的圍產兒進行監(jiān)測計算，全市每天有2.19名缺陷兒降臨，一年出生近800名缺陷兒。如果將沒有住院分娩的和出生７天以后發(fā)生的隱性缺陷人群算上，比照全市每年出生缺陷兒約占每年出生人口總數(shù)的比例推算，我市每年出生缺陷人數(shù)約在1200名左右。
二是出生缺陷地區(qū)分布差異較大，城市出生缺陷發(fā)生率明顯高于農村。２００6年，我市城市出生缺陷發(fā)生率為219.6／萬，農村為116.5／萬；２００7年城市為235.3／萬，農村為118.9／萬；２００8年城市為247.2／萬壓濾機濾布，農村為130.1／萬。近３年來出生缺陷平均發(fā)生率城市為234.1/萬，農村為121.8/萬，高于農村112.3/萬。
三是出生缺陷發(fā)生率男嬰高于女嬰。２００6年，男嬰和女嬰出生缺陷發(fā)生率分別是166.6／萬和135.41／萬；2007年，男嬰和女嬰出生缺陷發(fā)生率分別是169.9/萬和147.9/萬；２００8年，男嬰和女嬰出生缺陷發(fā)生率分別高達185.6／萬和145／萬。２００8年與２００6年同比，男嬰出生缺陷發(fā)生率升幅大大高于女嬰。
四是出生缺陷類別多，致死致殘性缺陷呈上升趨勢。我市目前監(jiān)測到的出生缺陷約有幾十種，其中排在前6位的是：先天性心臟病、兔唇裂、多指（趾）、先天性腦積水、外耳畸形、神經(jīng)管缺陷。近年來，出生缺陷種類增多，而先天性心臟病、先天性腦積水、神經(jīng)管缺陷等致死致殘缺陷占總出生缺陷的27.62%，并呈逐年上升趨勢。
二、出生缺陷發(fā)生的主要原因
導致出生缺陷的原因很復雜，經(jīng)有關專家分析，主要有以下４個方面：
一是環(huán)境因素。主要指育齡婦女在孕前、孕期受環(huán)境污染的影響而造成的出生缺陷。其中包括物理因素（如噪聲、射線、電腦、電波、汽車尾氣、塑料垃圾等污染）、化學因素（重金屬和各類石油化工毒物、農藥、化肥、食物添加劑催化飼養(yǎng)的禽、畜及水產品等，對胎兒有致畸危險的藥物如抗生素的不當使用等）、家庭環(huán)境因素（吸煙與酗酒、家庭裝修所致污染、衛(wèi)生習慣差或飲食結構不合理等），通過不同環(huán)節(jié)、不同方式作用于人體，影響到胎兒，造成多種缺陷。
二是遺傳因素。許多常見的遺傳病都可傳給后代，如染色體、基因突變。還有某些傳染病及性病，如乙型肝炎、皰疹病毒及支原體感染、梅毒、淋病等，病毒的遺傳物質進入母體細胞后也可傳染給胎兒，造成胎兒流產或畸形。
三是社會因素。一方面，受傳統(tǒng)觀念的影響，很多人（尤其是農村）非法進行胎兒性別鑒定，想方設法生育男孩，而不愿接受婚前醫(yī)學檢查和產前診斷以防缺陷兒出生。另一方面，育齡婦女缺乏優(yōu)生優(yōu)育相關知識以及預防出生缺陷的措施。如孕產婦年齡過高或過低容易引發(fā)出生缺陷，但很多高齡或低齡孕產婦缺乏預防措施。近年來，全市孕婦年齡小于２０歲、大于３０歲的，出生缺陷發(fā)生率明顯增高。
四是管理因素。主要是干預力度不夠，有關部門往往重視控制人口數(shù)量，而對出生缺陷問題還沒有引起足夠重視，更沒有將其列入重要議事日程。出生缺陷三級干預的工作網(wǎng)絡不健全、工作措施不得力，濾布工作經(jīng)費短缺、工作隊伍素質也有待提高。從表面看，相關幾個部門都在抓出生缺陷干預，但是工作沒有協(xié)調好，出生缺陷的控制流于形式。婦幼將行政和臨床兩項職能集于一身，而且靠臨床的收入來彌補行政救助經(jīng)費的不足，對做好出生缺陷干預工作力不從心；計生雖然近些年在這方面投入較大，但由于種種原因對第一胎孕前和孕期的一級干預無法實施，只能把重點放在對少數(shù)二胎的干預上。特別是新的《婚姻登記條例》實施后，全市婚前醫(yī)學檢查率由原來的 85％以上急劇下0.89％，近年來雖然我市絕大多數(shù)縣市區(qū)都實行了婚前檢查政府買單，但是由于輿論宣傳不到位，群眾缺乏自我保護意識，參檢率不高，新婚夫婦在結婚登記前進行醫(yī)學檢查仍然沒能引起高度重視，出生缺陷干預的一級屏障還是處于弱化狀態(tài)。
三、對出生缺陷干預的幾點建議
提高人口素質是關系到中華民族興旺發(fā)達的大事，只有出生的孩子健康、聰明，我們民族和國家的未來才有希望。為此，就我市如何降低出生缺陷提高新生兒健康水平提出如下建議：
１、提高認識，明確責任，形成對出生缺陷干預工作的網(wǎng)絡體系。各級黨政領導要從可持續(xù)發(fā)展戰(zhàn)略和基本國策的高度來認識提高人口素質的重要性，把降低出生缺陷作為以人為本的大事來抓，將這項工作納入我市經(jīng)濟和社會發(fā)展規(guī)劃。一是建議盡快制定《xx市出生缺陷干預辦法》，對出生缺陷干預的法律依據(jù)、目的意義、工作機制和三級干預體系、政府及其部門的職責、公民的權利和義務、預防的技術措施、科學研究和應用、經(jīng)費籌措等方面給予明確規(guī)定，使這項工作有章可循。二是建議明確相關單位對出生缺陷干預工作的責任并認真組織實施，三級干預，各負其責，各級衛(wèi)生、婦幼保健、人口和計劃生育、民政等部門要認真履行職責，相互協(xié)調配合。同時，還要充分調動財政、環(huán)保執(zhí)法和新聞媒體等部門的積極性，在政策上加以引導，力爭經(jīng)濟上支持，輿論上監(jiān)督，形成“政府掛帥，各方參與”的局面，把預防新生兒出生缺陷工作當做一項系統(tǒng)工程來抓，形成切實可行的工作機制。
�。病⒓訌娦麄�，普及教育，營造全社會關心出生人口素質的氛圍。做好這項工作，關鍵是要動員全社會都來關心和參與，當務之急是要加強宣傳教育，普及相關知識，提高全民的參與意識。建議由民政、婦幼、計生等部門聯(lián)合，恢復婚育保健學校，從新婚保健、優(yōu)孕指導、孕期胎教、優(yōu)育指導以及關注生殖健康、提高生活質量等各方面對新婚待孕人群進行宣傳教育，實行免費聽課、免費發(fā)放宣傳品、免費提供專家咨詢，真正將出生缺陷的一級干預前移至婚前和孕前。新聞宣傳部門要利用報刊、廣播、電視等媒體，開辟各種專欄，舉辦有關講座，宣傳優(yōu)生優(yōu)育和預防出生缺陷的知識。針對我市近幾年來出生缺陷率城市高于農村的現(xiàn)狀，建議科委、環(huán)保等部門聯(lián)合立項，專人負責，深入調查，分析原因，形成可行性報告，為政府決策提供依據(jù)。
�。场⒄J真實施，多方配合，建立全方位的出生缺陷三級干預體系。以可以預防的嚴重、高發(fā)的先天性疾病為主攻目標，建立以一級干預（婚前檢查與孕前保健）為主體，二級干預（孕期檢查和保健）為重點，三級干預（新生兒疾病篩查與治療）為補充的三級干預體系。建議加大對出生缺陷干預的經(jīng)費投入，建立以財政為主體的社會公共事業(yè)投入體系，列入財政預算安排專項經(jīng)費，主要用于出生缺陷監(jiān)測、出生缺陷干預的基礎設施與設備、出生殘疾的治療與康復、出生缺陷干預新產品新技術的推廣應用等。一要全面實行由“政府買單”的婚前醫(yī)學檢查，力爭婚前醫(yī)學檢查率城市達85％以上，農村達65％以上，建議民政、婦幼、計生等部門互相配合，采取以人為本，合暑辦公方式，實行宣傳、咨詢、婚檢、辦證一條龍服務，以方便婚檢、辦證新婚夫婦，促使新婚夫婦自覺接受婚檢，為降低出生缺陷把好第一道關。二要向待孕婦女宣傳增補葉酸可有效預防神經(jīng)管畸形的發(fā)生,規(guī)范增補葉酸工作,建議對農村孕產婦和城市享受低保的孕產婦減免產前篩查費用及免費增補服用葉酸（48元/位孕產婦），進一步降低嬰兒死亡率和出生缺陷發(fā)生率。
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